જીવન-મરણ વચ્ચે ઝોલા ખાતી ૫ મહિનાની બાળકીને જરૂરિયાત હતી રૂ.૧૬ કરોડના ઇન્જેક્શનની.. PMO અને લોકો દ્વારા શું કરવામાં આવ્યું…વાંચો વિસ્તારમાં…
પાંચ મહિનાની બાળકી તીરા કામત મુંબઈની એક હોસ્પિટલમાં જીવન મરણ વચ્ચે યુદ્ધ લડી રહી છે. તીરાનો જીવ બચાવવા માટે દુનિયાનું સૌથી મોંઘું ઇન્જેક્શન આપવું જરૂરી છે.
બાળકી ને SMA-ટાઇપ-૧ બીમારી છે. આ બીમારીની સારવારમાં અમેરિકાથી મંગાવવામાં આવેલ ઈન્જેકશનની કિંમત રૂપિયા ૧૬ કરોડ છે. બાળકી તીરા કામતના પરિવારે રૂપિયા ૧૦ કરોડ સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી લોકો દ્વારા એકત્ર કરવામાં આવ્યા છે.
જાણકારોનું માનીએ તો આ બીમારીના કારણે ઇન્જેક્શન નહીં મળે તો બાળકી તીરા કામતનું જીવન ૧૮ મહિનાથી વધુ નહીં જીવી શકે. આ જ કારણ છે કે બાળકી માટે અમેરિકાથી ૧૬ કરોડનું ઇન્જેક્શન મંગાવવું જરૂરી બન્યું..
તીરા કામતના પરિવાર દ્વારા ટ્વીટર ઉપર તીરા બાબતે લોકોને જાણકારી આપી અને મદદ માંગવામાં આવી. ટ્વીટર પર તીરાની તસ્વીર અપલોડ સતત કરવામાં આવી અને ટ્વીટરના માધ્યમથી લોકો દ્વારા રૂપિયા ૧૬ કરોડ એકત્ર કરવાની મુહિમ શરૂ કરી. મધ્યમ વર્ગીય તીરા કામતના પરિવારને જબરદસ્ત જનસમર્થન મળ્યું .
મહારાષ્ટ્ર રાજ્યના પૂર્વ મુખ્યમંત્રી દેવેન્દ્ર ફડણવીસ દ્વારા આ સમગ્ર મામલે દેશના વડાપ્રધાન નરેન્દ્રભાઈ મોદીને એક પત્ર લખ્યો અને અમેરિકાથી આવનારા ઇન્જેક્શન પર ટેક્સની રાહત મળે તેવી વિનંતી પણ કરી. જેના પગલે PMO દ્વારા એક્શન લેવામાં આવ્યા અને ટેક્સના રૂપિયા ૬ કરોડની છૂટ આપવામાં આવી.
તીરા કામતનો જન્મ પાંચ મહિના પહેલા થયો હતો અને ગણતરીના સમયમાં તીરાને માતાનું ધાવણ લેવામાં તકલીફો થવા લાગી હતી. ત્યાર બાદ ડોકટર્સ દ્વારા તીરાની આ ભયાનક બીમારી વિશે જાણકારી આપી હતી. ૧૩મી જાન્યુઆરીએ મુંબઈની હોસ્પિટલમાં સારવાર માટે દાખલ કરવામાં આવી. ધીરેધીરે તીરાના ફેફસાં પણ કામ કરતા બંધ થઈ ગયા છે જ્યારે હાલ તીરા કામત વેન્ટિલેટર પર જીવન મરણનું યુદ્ધ લડી રહી છે.
આવો જાણીએ..શુ છે SMA બીમારી:
રૂપિયા ૧૬ કરોડનું એક ઇન્જેક્શન વિશે વાંચતા જ આપને લાગતું હશે કે દુનિયામાં આ વળી કઈ નવી બીમારી છે જે કેન્સરથી પણ વધુ ભયાનક છે. જેનો સારવાર ખર્ચ પણ ખૂબ જ મોંઘો છે. ” જેનેટિક સ્પાઇનલ માસ્કૂલર અટ્રોફી “ કેવી બીમારી છે. અને કેમ થાય છે.? કેવી રીતે થાય છે.? એ જાણવું પણ જરૂરી છે. ” જેનેટિક સ્પાઇનલ માસ્કૂલર અટ્રોફી ” એટલે કે SMA શરીરમાં SMN-1 જિનની ઉણપથી થાય છે.
” જેનેટિક સ્પાઇનલ માસ્કૂલર અટ્રોફી ” ના કારણે માંસપેશીઓ આંતરડા કમજોર થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય છે. આ બીમારી મોટાભાગે બાળકોમાં થાય છે. અને ત્યારબાદ તકલીફો વધતા દર્દીનું મૃત્યુ થાય છે. બ્રિટનમાં આ બીમારીથી મોટા પ્રમાણમાં જોવા મળે છે. ત્યાં લગભગ ૬૦ બાળકો ” જેનેટિક સ્પાઇનલ માસ્કૂલર અટ્રોફી ” ની બીમારી સાથે જન્મે છે.
કેમ છે આ ઇન્જેક્શન આટલું મોંઘુ:
બ્રિટનમાં આ રોગથી પીડાતા બાળકો છે પરંતુ ત્યાં ” જેનેટિક સ્પાઇનલ માસ્કૂલર અટ્રોફી “ની દવા નથી બનતી. આ ઇન્જેક્શનનું નામ જોલગેનેસમાં છે. બ્રિટનમાં આ ઇન્જેક્શન માટે અમેરિકા, જર્મની અને જાપાનથી મંગાવવામાં આવે છે. આ બીમારીથી પીડિત દર્દીઓને માત્ર એક વખત આ ઇન્જેક્શન આપવામાં આવે છે એટલા માટે આ ઇન્જેક્શન આટલું મોંઘુ છે. કેમકે જોલગેનેસમાં એ ત્રણ જિન થેરેપી માંથી એક છે જેને યુરોપમાં ઉપયોગ કરવાની પરમિશન આપવામાં આવી છે.
ત્રણ વર્ષ પહેલાં સુધી તો આ બીમારીનો ઈલાજ સંભવ નહોતો પરંતુ ૨૦૧૭માં ઘણા બધા રિસર્ચ અને ટેસ્ટીંગ બાદ સફળતા મળી અને ઇન્જેક્શનનું ઉત્પાદન શરૂ કરવામાં આવ્યું. વર્ષ ૨૦૧૭ માં ૧૫ બાળકોને આ ઇન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું ત્યાર બાદ ૨૦ અઠવાડિયાથી વધુ આ બાળકો જીવિત રહ્યા હતા.
